UNA HISTORIA REAL.

Carlos Andrés - Bogotá - Colombia. Relato de la historia de una madre con 27 años y su hijo prematuro. 

 

LA HISTORIA ES BASTANTE LARGA

Quiero comenzar mi HISTORIA diciendo que tuve a mi hijo a los 27 años, en esos mementos estaba estudiando economía en la universidad y decidí tener mi hijo soltera, al principio todo marchaba bien hasta cuando empecé a manchar el doctor me ordeno reposo absoluto así lo hice.

Quiero comentar que en esos momentos tenia el apoyo del padre de mi hijo y yo trabajaba.
Pasaron los meses yo tenia mis controles prenatales y al parecer todo marchaba bien, pero de un momento a otro a los 6 mes ½ de embarazo comencé a tener dolores fui al medico y por más que trataron de frenar el parto no se pudo mi hijo nació el 23 de Junio de 1991 a las 5:10 AM su nombre es CARLOS ANDRÉS. En el hospital Materno Infantil de Bogotá (Colombia).
Su peso al nacer fue 1.300 gr. era muy pequeñito, no tenia uñas ni cejas y su columna terminaba en punta no se si me explico sus nalga no se veían. Fue un duro golpe para mi pues no sabia que hacer en fin........ Todo esto al parecer por una infección urinaria eso me decían.
Lo llevaron a incubadora estuvo ahí 1 mes ½ conectado TODO, respirador y cables por todos lados, el hecho es que mi bebé era una cosita muy pequeña los médicos no me dieron esperanzas.
Al pasar los días él presento una hemorragia intra-ventricular a consecuencia tuvo meningitis y posteriormente hidrocefalia. De todo eso fue tratado y el neurólogo me dijo que necesitaría una válvula de HAKIM para hacerle una derivación ventrículo-peritoneal. En el Hospital que nació después de 1 ½ mes nos entraron aun plan que se llama MADRE CANGURO y hasta donde tengo entendido el doctor Martínez es pionero en este invento digámoslo así. Allí aprendí como tener a mi hijo en fin yo se que Uds. saben de esto hasta cuando el bebé tiene el peso ideal, además de un licuado especial para complementar la leche materna.
También me decían que el niño no tenia visión por el ojo izquierdo, el hecho es que a los 4 meses fue a cirugía pero no lo pudieron operar porque tuvo paro respiratorio, a los 8 días lo operaron y salio bien la diferencia de la cabeza era notable su fontanela se bajo o desinflo y la parte de atrás de la cabeza empezó a disminuir con los días. Con respecto al ojo me decían que no había nada que hacer. Pero ahora me entero que si se hubiera podido hacer ya es tarde, eso lo contaré más adelante.
Me decían que no sabían como quedaría mi hijo por todos estos problemas que era posible que quedara con retado mental, parálisis cerebral o como vegetal el panorama no era nada bueno.
Transcurrieron los días y mi hijo sostuvo la cabeza a los 6 meses más o menos lo empecé a llevar a terapia física para ayudarlo pues no se sentaba, no se sostenía y con mucho empeño y esfuerzo centre toda mi vida y mi energía en él para sacarlo adelante con la ayuda de DIOS que es el que me dio la paz la tranquilidad y la fe para luchar.

EL DIAGNOSTICO DE MI HIJO ERA Y ES PARÁLISIS CEREBRAL ESPÁSTICA.

A los 2 años se tapo la válvula y toco volver a operar todo salio bien mi hijo con dos años y apenas comenzó a pararse y lo hacia en puntas, a los 3 años camino cogido de las paredes pero lo hacia muy mal en forma de tijera, quería decirles que los médicos me decían que el grado de meningitis fue alto y que era probable que no hablara y gracias a Dios mi hijo hablaba bien claro y muy pero muy inteligente, cuando tenia dos años se expresaba como un niño de cuatro años los médicos se aterraban por todo lo que había pasado el hecho es que el coeficiente intelectual de mi hijo era normal. Carlos Andrés fue a un jardín común y corriente con niños “normales“ lo único era que no caminaba. Tuvo sus anteojos a los dos años más o menos.
A los 4 años tuvo apendicitis a los pocos meses varicela. Claro aparte de todas las infecciones que presento por otitis y como siempre los síntomas eran lo que me habían dicho que presentaría si se tapaba la válvula yo la pasaba todo el tiempo en el hospital esto fue una odisea, año tras año en los hospitales.
Estuvo siempre todos esos años en rehabilitación y la doctora me dijo que lo llevara a ortopedia, allí lo evaluaron sacaron radiografías en fin me decían que tenia muchos problemas el punto fue que lo opero un doctor con experiencia en niños con parálisis cerebral, estas cirugías fueron 13 cirugías en una sola no se si me comprende esto; al año y ½ fue retirado material y le hicieron 9 cirugías más y al año 3 cirugías más todo esto fue de miembros inferiores, quitaron huesos pusieron en fin yo pienso y creo que ellos hicieron lo que creían correcto, con todo esto Uds. se pueden imaginar todo lo que hemos vivido, no ha sido nada fácil solo la fe , la constancia y las ganas de luchar por mi hijo. (Para esta época estaba sola no contaba sino con mi familia el padre de mi hijo no ayudo mas).
También el seguía con el control de su único ojito que tenia bueno. Estudio normalmente con otros niños lo único era su manera de caminar que no era ni es muy buena pero aun así su nivel de estudio fue muy bueno hasta cuarto de primaria que hizo en Colombia.
Por circunstancias de la vida nos venimos a vivir a Estados Unidos mi hijo tenia 10 años.
Todo marchaba bien hasta el 2002 cuando comenzó con los síntomas de obstrucción de la válvula, desafortunadamente lo operaron y a los 20 días toco volver y nuevamente operar, y como para rematar tampoco funcionaba la válvula, hasta la tercera vez le colocaron una válvula que es magnética es lo ultimo que salio en ese momento, la cirugía fue complicada me decía el medico porque la tuvieron que colocar en un sitio difícil y peligroso pero funcionó.
En diciembre 2004 pasamos la navidad y el año nuevo en el hospital ya que volvió a presentar los síntomas pero no sabían de que ya que la válvula estaba trabajando el hecho es que a mi hijo le dio una crisis terrible y tuvieron que reanimarlo y llevarlo a cuidado intensivo la verdad que no se que fue, después que salio de cuidado intensivo volvió a tener otra crisis , la verdad yo pensaba que mi hijo se moría ya que perdió el control de esfínteres y quedo en posición fetal rígido, lo operaron y metieron un catéter a la cabeza por unos días hicieron análisis en fin mi hijo salio de esta, el problema es que mi hijo quedo con epilepsia no es severa pero esto se manifestó unos meses después de estas crisis ahora toma medicación para esto.
Bueno y ahora lo nuevo que ha pasado es que tuvo desprendimiento de retina del ojo bueno y ha sido operado 3 veces y mi hijo esta declarado ciego ya que lo poquitico que ve no le sirve ni siquiera para leer, esto a él le ha afectado muchísimo y pues Uds. ya se pueden imaginar la vida de un joven con todos estos problemas y mas él que entiende es difícil. El Doctor que lo opero en Boston nos decía que cuando el nació debieron haberlo operado y tratar de poner la retina en su puesto de su ojo izquierdo y ahora ya es tarde, también hay que revisar los ojitos de los bebes y mirar bien ya que es mejor que hagan esos exámenes bajo anestesia para poder ver mejor, lo que a mí hijo no le hicieron.
Hasta ahora esa es la historia de mi hijo, si tienen preguntas yo con gusto tratare de responder.
Carlos Andrés esta con psicólogo sigue con sus terapias aunque no es fácil ya que él esta cansado de todo lo que hemos vivido y algunas veces entra en depresión , pero quiero decirles que Carlos Andrés siempre ha sido muy alegre, amistoso, divertido y sobre todo inteligente habla perfecto Ingles y Español , él es mi orgullo y lo mejor que me ha podido pasar en la vida es un regalo maravilloso que DIOS me dio y como tal lo he disfrutado, No puedo negar que no he llorado y lloro de ver a mi hijo así, pues es muy difícil su vida pero yo le doy ánimo y fuerza para que luche.

Bueno esta es mi historia espero que de algo sirva para otras madres.

BENDICIONES

INI - Colombia